சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அல்லது CF என்பது உங்கள் நுரையீரல் மற்றும் செரிமான அமைப்பை பாதிக்கும் ஒரு பரம்பரை நிலை. இந்த நோய் உங்கள் உடல் சளி, செரிமான சாறுகள் மற்றும் வியர்வையை உருவாக்கும் முறையை மாற்றுகிறது.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் பற்றி மேலும்
ஆரோக்கியமான நபரின் விஷயத்தில், சளி வழுக்கும் மற்றும் மெல்லியதாக இருக்கும். இருப்பினும், CF உள்ள ஒருவருக்கு, அது பசை போன்று தடிமனாக மாறும். இதன் விளைவாக, அது உயவூட்ட வேண்டிய உங்கள் உடல் முழுவதும் (முக்கியமாக கணையம் மற்றும் நுரையீரல்) நாளங்கள் மற்றும் குழாய்களைத் தடுக்கத் தொடங்குகிறது.
ஒரு காலகட்டத்தில், இந்த ஒட்டும் சளி உங்கள் காற்றுப் பாதையில் குவிந்து குடியேறத் தொடங்குகிறது மற்றும் சுவாசப் பிரச்சனைகளுக்கு வழிவகுக்கிறது. மேலும், கிருமிகள் மற்றும் நோய்க்கிருமிகள் சுரப்புகளில் ஒட்டிக்கொண்டு, தொற்றுநோய்களுக்கு இடமளிக்கின்றன.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உங்கள் நுரையீரலை சேதப்படுத்தும் மற்றும் வடு திசு (ஃபைப்ரோசிஸ்) மற்றும் திரவத்தால் நிரப்பப்பட்ட பைகள் (சிஸ்ட்கள்) ஆகியவற்றை உருவாக்கலாம்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸின் அடையாளங்கள் மற்றும் அறிகுறிகள் யாவை?
இந்த நோயின் அடையாளங்களும் அறிகுறிகளும் அதன் இருப்பின் தீவிரம் மற்றும் கால அளவைப் பொறுத்து நபருக்கு நபர் மாறுபடும். மேலும், இவை ஒரே நபரில் காலப்போக்கில் மாறலாம் (மேம்படலாம் அல்லது மோசமாகலாம்).
சில சமயங்களில், CF உள்ள ஒரு நபர், பதின்வயதினர் அல்லது பெரியவர்கள் வரை எந்த அடையாளங்களையும் அறிகுறிகளையும் அனுபவிக்காமல் இருக்கலாம். முதிர்வயது வரை மருத்துவர்கள் நோயைக் கண்டறியாத சந்தர்ப்பங்களில், நிலை மிதமானதாக இருக்கும், மேலும் இதன் அறிகுறிகள் வித்தியாசமானவை (அசாதாரணமாக). இதில் அடங்கும் அறிகுறிகள் – மீண்டும் நிமோனியா, கணைய அழற்சியின் அத்தியாயங்கள் மற்றும் கருவுறாமை. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் வியர்வையின் உப்பு உள்ளடக்கத்தை அதிகரிக்க வழிவகுக்கும்.
பொதுவாக, நோயின் அறிகுறிகள் முக்கியமாக செரிமான மற்றும் சுவாச அமைப்புடன் தொடர்புடையவை.
சுவாச அறிகுறிகள்
- மூச்சுத்திணறல்.
- தொடர்ச்சியான நுரையீரல் தொற்று.
- சகிப்புத்தன்மையற்ற உடற்பயிற்சி.
- சைனசிடிஸின் தாக்குதல்கள்.
- தடித்த சளியுடன் (சளி) தொடர்ந்து இருமல்
- நாசி (மூக்கு) நெரிசல்.
- நாசி பத்திகளில் வீக்கம்.
செரிமான அறிகுறிகள்
கணையத்திலிருந்து உங்கள் சிறுகுடலுக்குச் செல்லும் வழியில் கெட்டியான சளி செரிமான நொதிகளின் பாதையைத் தடுக்கும் போது, உங்கள் குடல் உங்கள் உணவில் உள்ள ஊட்டச்சத்தை போதுமான அளவு உறிஞ்சாது. இது பின்வருவனவற்றில் விளைகிறது –
- க்ரீஸ் மலங்கள்.
- துர்நாற்றம் வீசும் மலம்.
- நாள்பட்ட மலச்சிக்கல்.
- அடிக்கடி அல்லது கடினமான குடல் இயக்கங்கள்.
- குடல் அடைப்பு.
மருத்துவ உதவியை நாடுவது எப்போது?
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஒரு முற்போக்கான மரபணு நிலை என்பதால், மூன்று மாதங்களுக்கு ஒரு முறையாவது வழக்கமான ஸ்கிரீனிங் முக்கியமானது. கீழ்க்கண்ட நிலை இருந்தால் உங்கள் மருத்துவரைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள் –
- நீங்கள், உங்கள் குழந்தை அல்லது வேறு எந்த குடும்ப உறுப்பினர்களுக்கும் இந்த நிலை இருந்தால்.
- நீங்கள் மேற்கண்ட அறிகுறிகளில் ஏதேனும் ஒன்றை அனுபவிக்கிறீர்கள் என்றால்.
- உங்கள் அறிகுறிகள் மோசமாகி வருகிறது என்றால்.
- உங்களுக்கு மூச்சுத்திணறல், கடுமையான மார்பு அல்லது வயிற்று வலி இருந்தால்.
- இருமும்போது இரத்தம் தெரிதல்.
நுரையீரல் நிபுணரிடம் ஒரு சந்திப்பை பதிவு செய்யவும்
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸின் ஆபத்து காரணிகள் யாவை?
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்பது ஒரு குடும்பத்தில் ஒரு தலைமுறையிலிருந்து மற்றொரு தலைமுறைக்கு செல்லும் ஒரு மரபணு கோளாறு ஆகும். எனவே, CF இன் குடும்ப வரலாறு மிகவும் குறிப்பிடத்தக்க ஆபத்து காரணியாகும்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஏற்படுவதற்கான காரணங்கள் யாவை?
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்பது ஒரு மரபணுவில் ஏற்படும் பிறழ்வு காரணமாக ஏற்படும் ஒரு மரபணு கோளாறு ஆகும். அந்த மரபணு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் டிரான்ஸ்மெம்பிரேன் கண்டக்டன்ஸ் ரெகுலேட்டர் (CFTR) என்று அழைக்கப்படுகிறது. இது உயிரணுக்களுக்கு உள்ளேயும் வெளியேயும் உப்பின் இயக்கத்தை ஒழுங்குபடுத்தும் புரதத்தை மாற்றுகிறது. இதன் விளைவாக செரிமான சுவாச மற்றும் இனப்பெருக்க அமைப்புகளில் ஒட்டும், தடித்த சளி, அத்துடன் வியர்வையில் உப்பு அதிகரிக்கும்.
CF ஒரு பரம்பரை நோயாக இருப்பதால், உங்கள் தந்தை மற்றும் தாயின் குறைபாடுள்ள மரபணுவின் நகலை நீங்கள் பெறும்போது மட்டுமே உங்கள் பெற்றோரிடமிருந்து இந்த நிலையைப் பெறுவீர்கள். ஒரே ஒரு பிரதி கிடைத்தால் இந்த நோய் வராது. இருப்பினும், நீங்கள் குறைபாடுள்ள மரபணுவின் கேரியராக செயல்பட்டு அடுத்த தலைமுறைக்கு அனுப்புவீர்கள்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸின் சிக்கல்கள் யாவை?
சுவாச சிக்கல்கள் –
- சேதமடைந்த மூச்சுக்குழாய் குழாய்கள் (காற்றுப்பாதைகள்)
- கடுமையான நாள்பட்ட நோய்த்தொற்றுகள்
- நாசி பாலிப்
- சளியில் இரத்தம்
- நியூமோதோராக்ஸ் (நுரையீரல் சரிந்தது)
- சுவாச செயலிழப்பு
- கடுமையான சுவாசக் கோளாறுகள்
செரிமான சிக்கல்கள் –
- நீரிழிவு நோய்
- கல்லீரல் நோய்கள்
- ஊட்டச்சத்து குறைபாடுகள்
- குடல் அடைப்பு
- டிஸ்டல் குடல் அடைப்பு நோய்க்குறி (DIOS)
இனப்பெருக்க சிக்கல்கள் –
- குறைக்கப்பட்ட கருவுறுதல் (பெண்கள்)
- கருவுறாமை (ஆண்கள்)
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸிற்கான சிகிச்சை விருப்பங்கள் யாவை?
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் குணப்படுத்த முடியாதது என்றாலும், சிகிச்சையானது சிக்கல்களைக் குறைக்கவும், அறிகுறிகளைப் போக்கவும், நோயின் பார்வையை மேம்படுத்தவும் உதவும். மேலும், வழக்கமான ஸ்கிரீனிங் மற்றும் ஆரம்ப மருத்துவ தலையீடு அதே முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்கும்.
இந்த சுகாதார நிலை சிக்கலானதாக இருக்கலாம். எனவே, மருத்துவ நிபுணர்கள் குழுவுடன் ஒரு சுகாதார நிலையத்தில் சிகிச்சை பெறுவது அவசியம்.
உங்களுக்கு சிகிச்சை அளிக்க உங்கள் மருத்துவர் பின்வரும் இலக்குகளில் பணியாற்றுவார் –
- நுரையீரல் தொற்றுகளைத் தடுப்பது மற்றும் நிர்வகித்தல்
- போதுமான ஊட்டச்சத்தை வழங்குதல்
- குடல் அடைப்புக்கு சிகிச்சை மற்றும் மேலாண்மை
- நுரையீரலில் இருந்து சளியை தளர்த்துதல் மற்றும் நீக்குதல்
சிகிச்சை விருப்பங்களில் பின்வருவன அடங்கும்:
மரபணு மாற்றத்திற்கான மருந்துகள்
சில மரபணு மாற்றங்களைக் கொண்ட சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களுக்கு CTFR (சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் டிரான்ஸ்மேம்பிரேன் கண்டக்டன்ஸ் ரெகுலேட்டர்) மாடுலேட்டர்களை மருத்துவர்கள் பரிந்துரைக்கலாம். இந்த புதிய மருந்துகள் தவறான CFTR புரதத்தின் செயல்பாட்டை மேம்படுத்த உதவுகின்றன. மருந்துகள் நுரையீரல் செயல்பாடு மற்றும் எடையை மேம்படுத்தலாம், மேலும் வியர்வையில் உப்பின் அளவையும் குறைக்கலாம்.
FDA-அங்கீகரிக்கப்பட்ட மருந்துகள் பின்வருமாறு-
- மூன்று மருந்துகளின் சமீபத்திய கலவையானது – Tezacaftor, Elexacaftor மற்றும் Ivacaftor. இந்த கலவை திரிகாஃப்தா என்று அழைக்கப்படுகிறது. 12 வயது அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட வயதுடையவர்களுக்கு இது பாதுகாப்பானது.
- சிம்டெகோ என்றும் அழைக்கப்படும் Tezacaftor மற்றும் Ivacaftor ஆகியவற்றின் கலவையானது 6 வயது அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட வயதுடையவர்களுக்கு அனுமதிக்கப்படுகிறது.
- Orkamni எனப்படும் Lumacaftor மற்றும் Ivacaftor ஆகியவற்றின் கலவையானது 2 வயது அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட நபர்களுக்கானது.
- Kalydeco என்றும் அழைக்கப்படும் Ivacaftor, 6 மாதங்கள் அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட குழந்தைகளுக்கு பயனுள்ளதாக இருக்கும்.
மற்ற மருந்துகள் அடங்கும் –
- நுரையீரலில் ஏற்படும் நோய்த்தொற்றுகளைத் தடுப்பதற்கும் சிகிச்சையளிப்பதற்கும் நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள்
- சளியை மெலிக்கும் மருந்துகள்
- வீங்கிய காற்றுப்பாதைகளுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான அழற்சி எதிர்ப்பு மருந்துகள்
- உங்கள் காற்றுப்பாதைகளைத் திறப்பதற்கான உள்ளிழுக்கும் மருந்துகள்
- ஊட்டச்சத்துக்களை சிறப்பாக உறிஞ்சுவதற்கு கணைய நொதிகள்
- மலச்சிக்கலுக்கு மலத்தை மென்மையாக்கும் மருந்துகள்
- உங்களுக்கு நீரிழிவு நோய் இருந்தால், நோய் சார்ந்த மருந்துகள்.
- செரிமான நொதிகள் சரியாக வேலை செய்ய உதவும் அமிலம் குறைக்கும் மாத்திரை
காற்றுப்பாதையை சுத்தம் செய்யும் சிகிச்சைகள்
ஏர்வே கிளியரன்ஸ் மார்பு உடல் சிகிச்சை அல்லது CPT என்றும் அழைக்கப்படுகிறது. இந்த சிகிச்சையானது சளியை தளர்த்தவும் மற்றும் அகற்றவும் உதவும். பல்வேறு வகையான CPT உள்ளன. இதில் பின்வருவன அடங்கும் –
- கப் வடிவ கைகளால் உங்கள் மார்பின் பின்புறம் மற்றும் முன் பகுதியில் கைதட்டல்
- சில சளி-தளர்த்த இருமல் மற்றும் சுவாச நுட்பங்களைப் பயன்படுத்துதல்
- சளியை தளர்த்தும் போது இருமலை எளிதாக்க செய்யும் சாதனங்களைப் பயன்படுத்துதல்.
நுரையீரல் மறுவாழ்வு
உங்கள் உடல்நிலையைப் பொறுத்து, நீண்ட கால நுரையீரல் மறுவாழ்வுத் திட்டங்களுக்குச் செல்லவும் உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைக்கலாம். இத்தகைய திட்டங்கள் பெரும்பாலும் பின்வருவனவற்றை உள்ளடக்குகின்றன –
- உங்கள் நிலையை மேம்படுத்தக்கூடிய உடல் பயிற்சி
- சுவாசத்தை மேம்படுத்தும் மற்றும் சளியை தளர்த்த உதவும் சுவாச நுட்பங்கள்
- ஊட்டச்சத்து ஆலோசனை
- ஆலோசனை மற்றும் ஆதரவு
- உங்கள் நிலை பற்றிய கல்வி
அறுவை சிகிச்சை மற்றும் பிற மருத்துவ நடைமுறைகள்
மற்ற சிகிச்சை முறைகள் பின்வருவவனவற்றில் அடங்கும் –
- ஆக்ஸிஜன் சிகிச்சை
- நாசி மற்றும் சைனஸ் அறுவை சிகிச்சை
- ஆக்கிரமிப்பு அல்லாத காற்றோட்டம்
- குடல் அறுவை சிகிச்சை
- உணவு குழாய்
- நுரையீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை
- கல்லீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை
உங்களுக்கு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் இருக்கும்போது என்ன மாதிரியான வாழ்க்கைமுறை மாற்றங்களைக் கருத்தில் கொள்ள வேண்டும்?
சில எளிய வாழ்க்கை முறை மாற்றங்கள் இந்த நிலையை சிறப்பாக நிர்வகிக்க எளிதாக்கும். இவற்றில் அடங்குபவை:
உங்கள் உணவு மற்றும் திரவ நுகர்வு ஆகியவற்றில் கவனம் செலுத்துங்கள்
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஊட்டச்சத்து குறைபாட்டிற்கு வழிவகுக்கும். காரணம், இது செரிமான நொதிகளை சிறுகுடலை அடைவதைக் கட்டுப்படுத்துகிறது, இதன் விளைவாக உணவை உறிஞ்சுவதில் குறைபாடு ஏற்படுகிறது. எனவே, இந்த நிலையில் உள்ளவர்களின் கலோரி உட்கொள்ளல் CF இல்லாதவர்களை விட அதிகமாக இருக்க வேண்டும். ஆரோக்கியமான உணவைப் பராமரிக்கவும், நிறைய தண்ணீர் மற்றும் பிற திரவங்களை குடிக்கவும். என்ன சாப்பிட வேண்டும், எதைத் தவிர்க்க வேண்டும் என்று உங்களுக்குத் தெரியாவிட்டால், நீங்கள் ஒரு உணவு நிபுணரைத் தொடர்பு கொள்ளலாம்.
உங்கள் மருத்துவர் பின்வருவனவற்றை பரிந்துரைக்கலாம் –
- அமில எதிர்ப்பு மருந்துகள்
- ஒவ்வொரு உணவிலும் கணைய நொதிகள்
- கொழுப்பில் கரையக்கூடிய வைட்டமின்கள்
- அதிக கலோரி ஊட்டச்சத்து
- கூடுதல் ஃபைபர்
- கூடுதலாக உப்பு உட்கொள்ளல், முக்கியமாக வேலை செய்வதற்கு முன் அல்லது வெப்பமான காலநிலையில்
சரியான நேரத்தில் தடுப்பூசி போடுங்கள்.
குழந்தைகளுக்கான மற்ற வழக்கமான தடுப்பூசிகளைத் தவிர, உங்கள் பிள்ளைக்கு CF இருந்தால், உங்கள் மருத்துவர் வருடாந்திர காய்ச்சல் தடுப்பூசியைப் பெற பரிந்துரைப்பார். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உங்கள் நோய் எதிர்ப்பு சக்தியைத் தடுக்கவில்லை என்றாலும், இந்த நிலையில் உள்ள குழந்தைகள் நோய்வாய்ப்படும்போது பல்வேறு உடல்நலச் சிக்கல்களை சந்திக்க நேரிடும்.
உடற்பயிற்சி
பைக்கிங், வாக்கிங், ஜாகிங் போன்ற உங்களுக்கு வசதியாக இருக்கும் எந்த உடற்பயிற்சியையும் செய்யுங்கள். உடற்பயிற்சி செய்வது உங்களை ஆரோக்கியமாக வைத்திருக்கும், மேலும் சளியை தளர்த்தவும் உதவும்.
புகைப்பதை நிறுத்தவும்
நீங்கள் புகைபிடித்தால், வெளியேறவும். நீங்கள் அல்லது உங்கள் குழந்தைகள் அருகில் இருக்கும்போது யாரும் புகைபிடிக்காமல் பார்த்துக் கொள்ளுங்கள். செயலற்ற புகைபிடித்தல் ஆபத்தானது, குறிப்பாக உங்களுக்கு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் இருக்கும்போது.
நீங்கள் என்னமாதிரியான தடுப்பு நடவடிக்கையை எடுக்க முடியும்?
இங்கே கருத்தில் கொள்ள வேண்டிய சில தடுப்பு நடவடிக்கைகள் உள்ளன –
- உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் பங்குதாரருக்கோ CF இருந்தால் அல்லது இந்த நிலை உங்கள் குடும்பத்தில் இருந்தால், கருத்தரிப்பதற்கு முன் மரபணு சோதனைக்குச் செல்லுங்கள்.
- மேலும், அனைத்து மருந்துகளையும் சரியான நேரத்தில் எடுத்துக் கொள்ளுங்கள் மற்றும் உங்கள் சந்திப்புகளைத் தவறவிடாதீர்கள்.
மருத்துவ கவனிப்பு முக்கியம்!
நீங்கள் அல்லது உங்கள் குடும்பத்தில் CF உள்ள எவரும் கோபம், பயம், மனச்சோர்வு அல்லது பதட்டம் போன்ற உணர்ச்சிகளை அனுபவிக்கலாம். நீங்கள் அமைதியாக இருக்கவும், சூழ்நிலையை கவனமாக கையாளவும் அல்லது தேவைப்பட்டால், மருத்துவ உதவியை நாடுங்கள்.
அடிக்கடி கேட்கப்படும் கேள்விகள் (FAQகள்)
1. CF கண்டறிய ஒரு மருத்துவர் என்ன முறைகளைப் பயன்படுத்துகிறார்?
உங்களுக்கு CF இருக்கிறதா என்பதைத் தீர்மானிக்க உங்கள் மருத்துவர் உடல் பரிசோதனை மற்றும் இரத்தப் பரிசோதனைகள் உட்பட சில சோதனைகளை நடத்துவார். புதிதாகப் பிறந்த குழந்தைகளுக்கு, கணையத்தால் வெளியிடப்படும் இம்யூனோரேக்டிவ் டிரிப்சினோஜென் (ஐஆர்டி) எனப்படும் இரசாயனத்தின் இயல்பான அளவை விட இரத்த மாதிரி சோதிக்கப்படுகிறது. குழந்தைக்கு குறைந்தபட்சம் 2 வாரங்கள் ஆனவுடன் வியர்வை பரிசோதனையும் செய்யப்படலாம். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுக்கு காரணமான மரபணுவின் குறிப்பிட்ட குறைபாடுகளுக்கான மரபணு சோதனைகளையும் மருத்துவர்கள் பரிந்துரைக்கலாம். CF இன் சந்தேகத்திற்குரிய அறிகுறிகளைக் கொண்ட வயதானவர்களில், CF க்கான மரபணு மற்றும் வியர்வை சோதனைகள் செய்யப்படும்.
2. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உயிருக்கு ஆபத்தானதா?
தினசரி கவனிப்பு தேவைப்படும் ஒரு முற்போக்கான நிலை இருந்தபோதிலும், CF நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் வழக்கமான வாழ்க்கையை நடத்தலாம் – பள்ளி அல்லது அலுவலகத்திற்குச் செல்வது உட்பட. முந்தைய தசாப்தங்களுடன் ஒப்பிடும்போது மருத்துவ அறிவியல் மற்றும் ஸ்கிரீனிங் நுட்பங்களில் முன்னேற்றம் இந்த நோயின் பார்வையை நிறைய மாற்றியுள்ளது. CF உள்ள ஒருவர் முன்பை விட இப்போது நீண்ட ஆயுளை எதிர்பார்க்கலாம் என்று அர்த்தம்.
நுரையீரல் நிபுணரிடம் ஒரு சந்திப்பை பதிவு செய்யவும்
சந்திப்பை பதிவு செய்ய 1860-500-1066 ஐ அழைக்கவும்